Educația pentru incluziune începe cu familia copilului cu dizabilitate

Educația pentru incluziune începe cu familia copilului cu dizabilitate

În ultimii opt ani am tot încercat să îmi dau seama ce am de făcut ca să pot ieşi din casă fără privirea de raging bull . Rarele momente de „aha!” au fost urmate întotdeauna de un val copleşitor de „de ce”-uri, care, inevitabil, au convers spre o perioadă de depresie. Variabila care determină durata perioadei depresive este dată de mici factori precum: câteva silabe cu sens, aşezarea a două cuburi unul peste celălalt sau recunoaşterea propriilor haine. Mici achiziţii cu sens pentru care copiii noştri muncesc zeci de ore. De altfel, depresia este unul dintre lucrurile pe care oameni ca mine le primesc la pachet odată cu diagnosticul copilului: legumă, retardat, autist, handicapat pentru tot restul vieţii.

Pentru cei care nu ştiţi despre ce vorbesc, Raging bull este un film. Cu De Niro şi Joe Pesci, în regia lui Scorsese. Un film despre un boxer profesionist, un tip cu un temperament violent, trăsătură care îl ajută să devină cel mai bun din ring. Psihologii ar spune că are o rană emoţională pe undeva, pe-acolo. Eu aş spune că are un copil cu dizabilităţi, cu siguranţă.

Se spune deseori despre noi, părinţii copiilor cu nevoi speciale, că suntem nişte „curajoşi”, „puternici”, că rupem lumea în două şi o remodelam pentru copiii noştri. Sunt şi mulţi care ne consideră sălbatici, violenţi, urâcioşi, duri sau, dimpotrivă, prea sensibili. Suntem toate astea la un loc şi încă ceva mai mult, suntem De Niro distribuit în Raging bull regizat de Sergiu Nicolaescu. Adică o glumă proastă. Ieşim pe stradă, cu copilul de mână, ca într-un ring; trebuie să ne întoarcem acasă întregi! e singurul nostru gând. Strada pe care până ieri ieşeam zâmbind, la o terasă, la o lansare, la o întâlnire. Patetic şi real, deopotrivă.

Despre cum am ajuns sa fac parte dintre „ceilalți”

De opt ani încerc să îmi dau seama cum să renunţ la privirea asta de taur furios. Vreau să înţeleg cum am ajuns să adun atâta furie. Vreau să ştiu unde mi-a dispărut puterea de a zâmbi; de ce nu mai merg în parc; de ce evit locurile de joacă; de ce încă mă doare, chiar şi după atâta timp, că nu suntem invitaţi la nicio zi de naştere. Nu vreau să fiu raging bull şi totuşi asta sunt. Răspund la agresivitate cu agresivitate, la priviri strâmbe cu ochi injectaţi, la şuşoteli miloase cu sila. Aici intervine valul de „de ce”-uri despre care scriam la început. Apoi depresia, în buclă. Am scris mult despre copii şi despre nevoi speciale în ultimii opt ani, de când am devenit şi eu mama unui copil cu retard intelectual, nonverbal, cu tulburare de procesare senzorială şi nanism.

Mama unui copil cu nevoi speciale, pe scurt. Am scris, încercând să îmi explic mie, înaintea tuturor, cum am aterizat peste noapte în ring. Cum a fost posibil ca tocmai mie să mi se nască un copil cu dizabilităţi?! În copilăria mea, copiii ăştia proveneau din familii dezorganizate, din părinţi alcoolici sau consumatori de droguri, erau copiii din orfelinate şi din mahalale, nu copiii noştri, ai „oamenilor de bine”, ai fetelor cuminţi cu premii şi coroniţe. Erau copiii cărora le dădeam hainele noastre rămase mici, cei despre care bunica, mama şi mătuşa mea povesteau lăcrimând cu milă preţ de câteva minute. Erau „ceilalţi”.

Astăzi eu sunt „ceilalţi”. Încerc să înţeleg cum am ajuns aici. Este pentru prima dată când stau şi mă întreb cine a făcut împărţirea asta între „noi” şi „ceilalţi”? Când eşti în zona safe a familiilor sănătoase, împărţirea lumii între noi şi ceilalţi ţi se pare firească. Trecerea de partea cealaltă, a celor care au copii cu nevoi speciale, se face brusc, pe nepregătite, în aproximativ trei secunde, cât îi ia medicului să îţi comunice diagnosticul: va fi legumă, cu variantele e autist/retardat/vai de capul lui. Sunt şi cazuri în care durează chiar şi mai puţin de atât, întrucât ridicatul degetului arătător la cap, simbolizând întârzierea intelectuală, este un gest cu conotaţie de diagnostic şi care, în plus, nu îţi consumă decât o secundă din cele trei. În trei secunde ai trecut „dincolo”. Mai rapid decât ai ajunge în Narnia. Intri în cabinet aici şi ieşi dincolo, deşi nu o ştii încă prea bine dar o dibuieşti după privirea de Caiafa a medicului.

Trec zile, poate chiar luni, până când îţi revii din şoc şi afli că în trei secunde s-au decis foarte multe în ceea te priveşte şi că tot ceea ce considerai odată sigur nu mai este. Pământul de sub picioare s-a transformat în nisipuri mişcătoare, care din când în când dau se te înghită. Realizezi că eşti singur. Aici - acolo. Atunci - acum. Îţi revii din şoc şi descoperi în oglindă privirea de taur furios. Nu te recunoşti.

Am împrumutat dizabilitatea copilului meu

Odată cu diagnosticul copilului, părintele devine o persoană cu dizabilităţi la rândul său. Dacă în cazul copiilor neurotipici, legătură cu părintele se lărgeşte pe măsură ce anii trec şi copilul devine din ce în ce mai independent, adultul recăpătându-şi astfel şi el „libertatea” şi timpul propriu, pentru familiile copiilor cu nevoi speciale dinamica este diferită şi stă sub semnul involuţiei.

Fie că vorbim de retard intelectual, fie că este vorba numai de o dizabilitate fizică, în majoritatea cazurilor aceşti copii vor rămâne pentru totdeauna în preajma părinţilor lor, având nevoie de îngrijiri asemănătoare cu cele oferite unui copil mic, pentru restul vieţii. Este o realitate la care familia reconfigurată în jurul dizabilităţii copilului are nevoie să se adapteze.

Ori asta poate lua ani! Context în care apare, de foarte multe ori, izolarea socială. „Poate cel mai insidios element de stres (pentru familia în care există un copil cu nevoi speciale, n. m) este izolarea socială rezultată în urma retragerii prietenilor sau, dimpotrivă, a retragerii părinţilor confruntaţi cu milă sau lipsă de înţelegere a prietenilor. Naşterea unui copil sănătos duce de obicei la o extindere a reţelei sociale a părinţilor; naşterea unui copil cu dizabilitate duce deseori la o contractare a aceleiaşi reţele.” (Andrew Solomon, „Departe de trunchi”, Humanitas 2015).

Solomon pune problema dublei retrageri - a părintelui şi a celor din jur. Pentru ca persoanele cu dizabilitate să trăiască în România, la un nivel cel puţin decent în ceea ce numim societate incluzivă, este nevoie se te întorci pe călcâie şi să îţi faci curaj să te priveşti ochi în ochi cu celălalt, indiferent ce înseamnă acest „celălalt” pentru fiecare dintre noi. Din punctul meu de vedere, al părintelui unui copil cu nevoi speciale, simt ca la acest moment este nevoie să încercăm, fie chiar şi preţ de câteva minute într-o zi, să renunţăm la privirea de raging bull . Să facem noi primul pas înspre „ceilalţi”. Avem nevoie să aplicăm pe noi înşine şi pe „handicapul” nostru social aceleaşi metode terapeutice pe care le exersăm acasă zilnic. Sute şi sute de ore de terapie prin care să reînvatam să existăm social şi, odată cu noi, copiii noştri.

O societate incluziva începe cu familiile copiilor cu dizabilităţi.

O societate incluziva este dreptul copiilor noştri. O societate incluziva, ca principiu, este totodată o mare necunoscută pentru cei care nu au o persoană cu dizazbilitate în proximitate. Pentru ei, incluziunea înseamnă hăinuţele şi jucăriile pe care le donează periodic, înseamnă privirea miloasă, înseamnă şcoli speciale, înseamnă centre de terapie despre care nu au cum să ştie că nu sunt întotdeauna bune, înseamnă o mie de întrebări atunci când ne văd pe stradă sau o sută de aspecte practice pe care nu au de unde să le cunoască, înseamnă teama că li se poate întâmpla şi lor.

Aceeaşi frică pe care am avut-o şi noi în acele prime trei secunde ale diagnosticului. Groaza de a deveni „ceilalţi”. „Ceilalţi” au nevoie să ne cunoască şi să ne înţeleagă realităţile pentru a fi de partea noastră.

O societate care să ne accepte copiii este una pe care noi, la rândul nostru, am reuşit să o acceptăm aşa cum este, inclusiv cu reacţiile ei de frică. Abia acceptând-o putem gândi acţiuni coerente şi de folos pentru ei. Izolarea şi lipsa noastră de toleranţă nu pot fi un avocat foarte bun pro incluziune. Nu putem cere celorlalţi toleranță, înţelegere, empatie atâta vreme cât noi înşine nu le arătăm.

Nu vreau să fiu raging bull şi totuşi asta sunt. Ofer agresivitate şi mi se răspunde cu agresivitate. În încercarea de a mă redefini ca părinte al copilului cu dizabilităţi am început să citesc tot ce răspundea la căutările pe internet după cuvântul „discriminare”. Am realizat că sunt xenofobă, cu gândire îngustă, că împart lumea după criterii etnice, de orientare sexuală sau religioasă. „Nu foarte rău”, mai degrabă la stadiul de mici glume sau evitări ale unor locuri sau persoane. Nimic „grav”. Şi totuşi, reacţii şi atitudini pe care, atunci când le văd îndreptate spre fiica mea mă rănesc cumplit.

Suntem tributari unei educaţii orientate spre discriminare, spre omul perfect, deşi ştim bine că acesta nu există. Avem în spate generaţii de mame, bunici şi mătuşi care au şuşotit lacrimogen sau batjocoritor despre oameni ca noi. Ne vine greu să reacţionăm altfel, „trădându-i” pe cei ce ne-au educat.

Trebuie să devenim vocile copiilor noștri!

Avantajul major pe care îl avem ca părinţi ai copiilor cu nevoi speciale este dubla noastră cetăţenie. Suntem „aici”, dar am fost şi „acolo”. Îl putem înţelege pe celălalt, pe cel care se uită lung după copilul nostru. Înţelegem cum gândesc, pe ce se bazează reacţiile lor de excluziune, de ce se tem. Putem vorbi pe limba lor despre lumea noastră.

Primul pas pentru un mediu care să accepte diversitatea este cel pe care noi trebuie să îl facem, să ne acceptăm ca „ceilalţi”, cei care am devenit în acele trei secunde. Să exersăm toleranţa în oglindă, faţă de noul „eu” şi apoi faţă de cei din jur. Trebuie, TREBUIE, să devenim the walking billboard pentru copiii noştri. Este nevoie să vorbim în numele lor şi o putem face mai mut decât oricând. Avem la îndemână resurse media care ne oferă libertatea cuvântului. Trebuie să facem cunoscută viaţa, luptele şi micile victorii ale copiilor noştri.

Trebuie să vorbim în numele lor, să îi facem cunoscuţi ca persoane vii, reale şi nu ca obiecte semiconştiente pe care le târâm după noi zi de zi sau pe care le ţinem ascunse în case.

În 1974 Marina Abramović a realizat un performance- experiment, Rythm 0. Descriindu-se ca „obiect”, artista a invitat spectatorii să folosească pe corpul sau oricare dintre cele 72 de obiecte pregătite, printre care şi un pistol cu un singur glonţ, în orice fel aceştia vor dori, fără ca ea să intervină în vreun fel, întocmai precum un obiect inanimat. În decursul celor şase ore de preformance, audienţa s-a împărţit între cei care au ales să o rănească şi cei care au încercat să o protejeze, performance-ul încheindu-se atunci când unul dintre spectatori a îndreptat asupra sa pistolul armat.

Oricât de extrem putem considera un astfel de experiment, el arata capacitatea noastră de a răni pe cei pe care îi consideram „inanimaţi”, obiecte, ceva mai prejos de om. Iar istoria recentă a exterminărilor în masă ne-o confirmă.

Educaţia pentru incluziune şi toleranţa începe cu noi şi cu modul în care prezentăm lumii copiii noştri cu dizabilităţi: că pe nişte persoane vii, cu bucurii, tristeţi şi vise. Încurajaţi-i pe cei din jur să întrebe despre preferinţele lor culinare sau vestimentare; despre muzica pe care le place să o asculte, anotimpul preferat, ceea ce îi sperie sau îi supără.

Am avut nevoie de opt ani lungi până a ajunge să vreau să înlocuiesc privirea de raging bull cu cea senină. Să încerc să accept eu însămi diversitatea de opinie, chiar dacă uneori asta va însemna să trăiesc alături şi de cel care nu îmi vrea copilul în preajmă. Să sper şi să lupt. Să vorbesc în numele copilului meu. Intraţi în vorbă cu mine, întrebaţi-mă, vă voi răspunde!

de Ruxandra Mateescu

Ruxandra Mateescu- iniţiatorul şi coordonatorul proiectului Supereroi printre noi, prin care este promovată incluziunea socială a persoanelor cu nevoi speciale prin intermediul poveştilor personale. Mamă a trei copii, dintre care o fată cu dizabilităţi cognitive, scrie compulsiv despre viaţa alături de ea, despre acceptare şi drepturi sociale. Crede în puterea exemplului pozitiv, cu excepţia zilelor în care şi-ar dori să fie Sfarmă- Oase.